Leas egen historie som hospitalsmor

LEAS EGEN HISTORIE


Jeg var allerede familierådgiver, da jeg i 2010 fik mit liv vendt både op og ned og på vrangen, da min yngste datter Vera blev diagnosticeret med hydrocephalus, der er en alvorlig kronisk lidelse.

Jeg mødte og efterlevede mantraer, der har fået både Vera, mig selv og resten af familien  igennem mange og lange forløb på Rigshospitalet.

I dag kombinerer jeg mine personlige erfaringer med den professionelle viden,  jeg har opbygget siden 1999 gennem arbejdet med udfordrede familier.

VELKOMMEN TIL VERDEN


Vera kommer til verden en lun sommernat i Dragør i 2010. Alt ånder fred og idyl. Hun er landet godt i en familie med far, mor og to storesøstre på 4 og 9 år.

De to storesøstre er henholdsvis hjertebarn og kolikbarn, så min mand Jan og jeg ånder lettede op – og nyder, at Vera er en ukompliceret baby og ikke mindst, at hun er god til at sove. – Overordentlig god faktisk.


IDYLLEN BRYDES


Da Vera er knap 6 uger, bliver hun en pjevset pige, der har svært ved at finde ro alle andre steder end på sin min skulder.

Hun kaster voldsomt op en dag, men da storesøster er ringet hjem fra børnehave med influenza, lægger Jan og jeg ikke noget videre i Veras tilstand. Vi er trediegangsforældre, og føler sig ret rutinerede udi syge børn.


Men da Vera begynder at vige i øjenkontakten, tager jeg hende med til lægen, for lige at  sikre mig, at alt er okay.




Lægen undersøger Vera – og måler bl.a. hovedomfang. Hun studser over, at det er vokset ret meget siden fødslen, og Vera, Jan og jeg sendes til børnemodtagelsen på Hvidovre Hospital.


Lægerne på Hvidovre er også opmærksomme på det stærkt forøgede hovedomfang, og familien sendes videre til Rigshospitalets semiintensive afsnit 5061.

På vej ud af døren på Hvidovre siger en af børnelægerne: ”Vi ved godt, at I bliver bange nu – hvis der ikke er nogen, der samler jer op, skal I huske selv at bede om det”. Den sætning, vender jeg tilbage til.


Personalet på Rigshospitalet står klar til at modtage den lille familie. Det er ikke rigtigt gået op for mig endnu, hvad der egentlig sker. Men sent samme aften, står jeg og synger og holder Vera i hænderne, mens CTscanneren brummer omkring os. På et tidspunkt kigger jeg hen på en rude, der er mellem scanningsrummet og et kontrolrum – bag ruden tæller jeg 7 hvidklædte radiologer, sygeplejersker og læger. På dét tidspunkt går alvoren op for mig: Der er mistanke om, at Vera fejler noget alvorligt.

HELVEDESNAATTEN


Denne gang går det dog ikke som planlagt – den efterfølgende nat kalder jeg for ”Helvedesnatten”. Vera skriger konstant hjerteskærende – der er mange tilsyn natten igennem af både sygeplejersker, børnelæger og neurokirurger, men ingen har bud på, hvorfor Vera skriger sådan på trods af, at hun er toppet med smertestillende.


Ud på morgenen begynder Vera at krampe, og hun mister bevidstheden. Stuen fyldes hurtigt af personale, og anestæsipersonale kommer løbende med deres akuttasker på ryggene. Vera intuberes på stuen og bliver kørt ned på radiologisk for at blive CT scannet. En ung neurokirurg vender sig om til mig og siger ”Det ser godt nok ikke godt ud”.


Veras hjerne er kollapset totalt. Alle de små blodkar, der ligger rundt om hjernen, er bristet i løbet af natten, og hjernen ligger nu i en smal bremme fra pande til nakke. Det vurderes som ekstremt smertefuldt, og alle forstår nu bedre, hvorfor Vera har grædt så hjerteskærende natten igennem.


 

DIAGNOSTICERINGEN


Scanningen viser rigtigt nok også, at Vera har hydrocephalus – og hun kommer på neurokirugernes operationsprogram.


Jeg spørger en af sygeplejerskerne, om der er andre børn indlagte med samme sygdom, som Vera. Jeg har brug for at tale med andre forældre i samme situation. Det afviser sygeplejersken med ordene: ”Det er ikke en god idé, at søge viden hos de andre forældre”. Den sætning vender jeg ligeledes tilbage til.


Vera bliver opereret som planlagt – alt går godt, og familien vender tilbage til vores hverdag i Dragør med en forskrækkelse i bagagen. Der er ro på, og Jan og jeg nyder sensommeren med vores tre døtre.

Lykken varer dog mindre end 2 måneder, så bliver Vera dårlig igen og viser symptomer på for højt tryk i hjernen. Hun bliver indlagt igen og akut opereret en søndag eftermiddag.


AT DANSE KINDDANS MED DØDEN


Efter en uge i kunstigt koma og mange operationer efterfølgende kommer hjernen ud på plads igen.

Vera har nu 31 operationer på sit CV … indtil videre. Derudover 2 gange bakterielle meningitis indenfor et år og den dobbeltsidede hjernekollaps.

Hun har sammen med mig været ”fastliggere” på det semiintensive afsnit gennem flere år.

Jeg har sammen med Vera danset kinddans med døden flere gange, og jeg har i tankerne været omkring både sang- og blomstervalg, der kunne danne rammen om en lille kiste.



KONSTANT ALARMBEREDSKAB & HOME AWAY FROM HOME


Hele familiens liv er således blevet formet af hospitalslivet. Først og fremmest tog jeg Hvidovrelægens ord til sig om at bede om at blive samlet op.


For at være vidne til sit barns smertehelvede, at leve i konstant alarmberedskab, at favne sin datters sygdom og gribe sine raske børn, der naturligvis er påvirkede af familiens situation, er en tung stressbelastning, som af flere fagfolk kan sammenlignes med krigsveteraners efterreaktioner.


DYRK RELATIONERNE - OGSÅ NÅR DET ER SVÆRT


Min måde at håndtere denne belastning på har været at søge viden og søge netværk. Her så jeg stort på sygeplejerskens ord om at lade være med at søge andre familier i samme situation.

Jeg gik i modsat retning og opsøgte andre familier – og var med til at stifte Hydrocephalusforeningen, da Vera var knap et år og 10 operationer rigere.


At få lov at spejle sig i andre – at tale med andre, der forstår mig – har betydet alverden for mig. Jeg har netværket, netværket og netværket. Både med patienter, pårørende, sundhedspersonale, neuropædagoger, neuropsykologer, forskere, politikere, andre patientorganisationer – ja, stort set med alle, der deler dette interessefællesskab.


Og min strategi med at netværke sig ud af angst og magtesløshed har båret frugt. I de godt og vel 6 år, Hydrocephalusforeningen har eksisteret, har flere hundrede mennesker fundet sammen om deres egen eller deres børns hydrocephalus.

Mennesker, som aldrig før har mødt nogen, der har det ligesom dem. Mennesker, der har gået et helt liv og ikke følt sig forstået. Mennesker, som nu har nogen at spejle sig i, at spørge til råds, at få en skulder at læne sig op ad, at være bange med, at være lettede med, at grine sammen med.


Og det er også hos disse mennesker, at jeg har fundet sit kald: Jeg er oprindeligt lærer, men blev uddannet familierådgiver nogle år, før jeg fik Vera. Og nu er jeg gået i gang med at uddanne mig til psykoterapeut.

Jeg har åbnet min egen praksis, hvor jeg naturligvis bruger min viden til at hjælpe især familier, der er berørt indgribende sygdomme.


NETVÆRK NETVÆRK NETVÆRK


Sidst Vera blev opereret i hjernen, var det 31. gang. Det var på hendes 6 års fødselsdag, hvor anestæsipersonalet sang hende i søvn med fødselsdagssang på operationsgangen.


Det er sigende, at Vera er et kendt ansigt blandt personalet på børneafdelingen og hos neurokirurgerne. Og det er tydeligt, at Vera har arvet mine gode netværksegenskaber – hun ELSKER nemlig at komme på Rigshospitalet. Også når der er blodprøver eller andre modbydeligheder på dagsordenen.

Det er nemlig ikke det, der fylder hos Vera, når hun sammen med mig skal til undersøgelser eller kontrol eller et af de utallige andre hospitalsbesøg.

Det er derimod alle vennerne, der skal besøges og krammes. Sådan har vi begge det. Og der er mange, der skal krammes: Læger, sygeplejersker, klovne, køkkenpersonale, administrative medarbejdere, rengøringsdamen, andre patienter og deres pårørende.

Jo, netværket er meget stort – og det må gerne blive større. Vores netværk generer meget energi, og den energi har vi hårdt brug for, når Vera får det dårligt igen.


Og ja, de dårlige tider kommer igen – for Vera har en tikkende bombe i hovedet. Lige pludselig virker hendes shunt ikke mere, og så får hun det meget dårligt og er operationskrævende.


KLAR PARAT SKOLESTART


Vera er nu 7 år (2017). Hun er startet i 0.klasse på den lokale skole i Dragør. Her har hun fuld støtte på.

Fagligt er hun på højde med  mange af de andre i 0. Hun var allerede som 4 årig sikker i de fire alfabeter (navn, lyd, udseende og håndfonem) og kunne lydere sig frem i lydrette tekster.

Men hun er udfordret kognitivt, og det er dér, hun har brug for støtten. Og med den i ryggen er vi fulde af fortrøstning. Her er sakset fra min facebookprofil i forbindelse med første skoledag:


”Første skoledag er noget særligt. Det er det naturligvis for alle forældre, der sender deres hjerteblod i skole, første dag i 0. klasse.

Men denne dag har aldrig været en, jeg turde tage for givet.

Jeg har mere end en gang stået på sidelinien, mens Vera kæmpede - og flere gange har jeg været bange for at, jeg ville miste hende. 
Jeg har set den største frygt i øjnene - og har våget og bedt om englevagter flere gange, end jeg husker.

Nu er Vera nået til sit livs første skoledag.

Og selvom jeg ved, at der kommer bump på vejen fortsat - og formentlig også ret store bump, så er jeg fuld af fortrøstning.

For Vera er sej, modig og livsduelig.

Hun vil det sgu! Det satans liv.

Og jeg beundrer hende for styrken og evnen til at vælge sit eget filter til at se verden gennem. For det er nemlig det fede filter, hvor verden med største selvfølgelighed lægger sig for hendes fødder”




Lea Aarup Lykkegaard

PSYKOTERAPEUT in spe

FOREDRAGSHOLDER



telefon 53 671 731


Amagertorv 14B, 1160 København K


mail@lealykkegaard.dk

© Copyright. All Rights Reserved.